В соответствии с законами РФ, пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями должны обеспечивать лекарствами бесплатно. Оплачиваются они из бюджетов регионов.

Но регионы не обеспечивают лекарствами больных и, чтобы не отвечать за нарушение закона – просто отказывают во включении их в регистр редких болезней, сообщила Светлана Каримова, на пресс-конференции РИА. Она является президентом Нац. ассоциации «Генетика».

По данным Минздрава, в РФ с орфанными заболеваниями около 10 000 человек, 6 000 из них – дети. Существует федеральный регистр из двадцати четырех редких заболеваний. Лечение этих пациентов очень дорогостоящее, (30 млн. руб. в год на 1 пациента).

Каримова полагает, что Министерство здравоохранения должно перевести три самых затратных заболевания в «Семь нозологий», эта программа финансируется федеральным бюджетом.

«Проведя непрерывное наблюдение и регистрацию, мы выяснили самые затратные заболевания – это ночная пароксизмальная гемоглобинурия, атипичный синдром гемолитико-уремический (гемолитическая анемия механическая, поражение почек, тромбоцитопения) и различного типа мукополисахаридозы (патология ткани, ведущая к дефектам костной, соединительной, хрящевой, тканей). Понятно, что регионы не в состоянии обеспечить лекарством пациентов», – подытожила она.

После защиты своего права на лекарственную терапию в судах, к пациентам усиливается враждебное отношение руководителей здравоохранения и участковых врачей. «Врач, вызванный в суд свидетелем, позже отказывается его лечить. И такое отношение набирает силу», – пояснила Анастасия Татарникова, председатель обществ. организации помощи таким пациентам.

«В дорогом лечении нуждается на сегодня около ста семидесяти пациентов, и лишь семьдесят человек из них получает лекарство. По решениям судов из семидесяти обеспечена лечением одна четверть пациентов, половина получает его из благотворительного фонда», – уточняет она.

За 2012 год, из-за отсутствия лекарств погибли пять детей и десять человек взрослых. Лишены лекарственной помощи пациенты не только из регионов с низким бюджетом, но даже в Москве и Петербурге.

«В Новгороде сейчас 2 пациента получают терапевтическое лечение на благотворительные средства. После обращения в суд, государственные клиники им отказали даже в элементарных процедурах», – продолжила Татарникова.

В Москве, из девяти нуждающихся, лечение таргетной терапией из бюджета проводят только одному пациенту. В Северной столице из десяти пациентов – лечат одного.

Регионы идут по наименьшему пути сопротивления – не вносят в федеральный реестр новых пациентов. Нет пациента в регистре – нет больного.

Видео по теме